Back

ⓘ خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها ..



خانه ای بی
                                     

ⓘ خانه ای بی

خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید. فعالیت خانه ای بی از سال ۱۳۹۴و در سال ۱۳۹۶ با عنوان "موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی" به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید.

خانه ای بی، در بدو امر با ایده حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی که خود دارای یک فرزند مبتلا ای بی بودند و توسط وی، بنیان نهاده شد. این موسسه با هدف شناسایی کلیه بیماران ای بی سراسر کشور و تحت حمایت قراردادن آنان، فعالیت گسترده ای را در این زمینه آغاز نمود و در این راه، در پی سفرهای استانی متعدد بنیانگذار موسسه با هدف ملاقات با بیماران جدید و همچنین با کمک رسانه های گروهی مختلف اعم از تلوزیونی و فضای مجازی، تعداد زیادی از خانواده های درگیر بیماری ای بی، شناسایی شدند.

پس از برگزاری کمیسیون های پزشکی، بیماران ای بی که حال دارای موسسه ای حمایتی بودند، با خیالی آسوده تر به خانه خود باز می گشتند و خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حامی بیماران پروانه ای سطح کشور، دارای مسئولیتی خطیر شده بود و می بایست در راه احقاق حقوق این بیماران، تمام تلاش خود را به کار می بست. اینگونه خانه ای بی ، از سال ۱۳۹۴، خدمت رسانی به بیماران پروانه ای را آغاز نمود.

                                     

1. ثبت رسمی و فعالیت به عنوان یک NGO مستقل

با توجه به افزایش چشمگیر تعداد بیماران شناسایی شده در سال اول شروع فعالیت خانه ای بی و همچنین نیاز به راه اندازی سازوکاری قدرتمند تر جهت دریافت کمک های مردمی و ادامه ارائه خدمات به بیماران، تصمیم بر این شد تا خانه ای بی به عنوان سازمانی مردم نهاد به صورت رسمی ثبت گردد که این اقدام پس از طی مراحل قانونی در تاریخ ۱۶ آبان ماه سال ۱۳۹۶ محقق و خانه ای بی با نام "موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص خانه ای بی" به عنوان اولین و تنها انجمن مردم نهاد تخصصی جهت حمایت از بیماران پروانه ای با مجوز فعالیت در سراسر کشور، ثبت گردید.

این تغییرات خود باعث افزایش میزان مسئولیت خانه ای بی گردید و به این جهت، برنامه ریزی جهت گسترش فعالیت و دیگر تغییرات عمده در مجموعه خانه ای بی، شروع شد.

                                     

2. خدمات

  • انجام اقدامات لازم برای عمل های مورد نیاز بیماران
  • واریز کمک هزینه شیرخشک برای نوزادان بیمار
  • واریز کمک هزینه های درمانی
  • برآورده کردن خواسته بیماران از طریق طرح "درخت آرزوها"
  • ارسال پانسمان برای بیماران بصورت ماهیانه
  • واریز کمک هزینه ایتام و سادات
  • آموزش و مشاوره به خانواده های بیماران برای برخورد مناسب با بیمار
                                     

3. فعالیت‌ها

مؤسسهٔ خیریهٔ خانه ای بی از کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای با نام اختصاری "EB" از سال ۱۳۹۴ در قالب یک سازمان مردم نهاد با انگیزهٔ کمک به همنوع به حمایت همه‌جانبه از کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای و خانواده‌های آنان می‌پردازد و در سه حوزهٔ خیریه، درمان و تحقیقات فعال است.

                                     

4. مرگ بیماران به علت تحریم ها

"سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی" مدیر عامل خانه ای‌بی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، با ابراز تاسف از اینکه تحریم‌‌ها بر ملزومات پزشکی بیماران ای‌بی اعمال شده است، گفت: اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به ای‌بی قرار نگیرد، آنها درد شدیدی را در اندام‌شان متحمل می‌شوند. بیماران ای‌بی بی‌نهایت به این پانسمان نیازمند هستند و متاسفانه برای‌ آنها درمان جایگزینی هم وجود ندارد. امروز در شرایط تحریم این پانسمان‌ها، مجبور هستیم از پمادهای ترکیبی و گاز وازلینه‌های چرمی استفاده کنیم، این در حالی است که تمام این پانسمان‌ها یک دهم تاثیر پانسمان میپلکس را ندارند.

وی یادآور شد: میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ای‌بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها در اردیبهشت سال ۹۷، ما با عدم واردات پانسمان میپلکس مواجه شدیم. ما با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. در نهایت سعی کردیم خودمان به عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت تولید‌کننده وارد مذاکره شویم.

                                     

5. شرایط پذیرش بیمار

افراد مبتلا به بیماری پروانه ای میتوانند با ثبت نام در وبگاه خانه ای بی و یا مراجعه حضوری به خانه ای بی بعد از تشکیل پرونده و تحویل مدارک مرتبط مبنی بر تایید مبتلا بودن بر بیماری پروانه ای میتوانند از خدمات این موسسه استفاده کنند و پذیرش شوند.

Free and no ads
no need to download or install

Pino - logical board game which is based on tactics and strategy. In general this is a remix of chess, checkers and corners. The game develops imagination, concentration, teaches how to solve tasks, plan their own actions and of course to think logically. It does not matter how much pieces you have, the main thing is how they are placement!

online intellectual game →